ただいま小５のむすめちゃん。
２歳を過ぎても、ほとんと話さず、泣きながら、住んでいる地区の発達相談窓口に電話しました。
何年も悩みましたが、普通級で、何も問題なく、学校生活を送っています。
どんなことに悩んだのか、どんな手立てをしたのか、書きたいと思います。
Contents
２歳２カ月：住んでいる市の発達相談窓口に電話する
妊娠８カ月に切迫早産で２カ月絶対安静で入院生活を送った後、
むすめちゃんは問題なく、元気に生まれてきてくれました。
歩き始めたのは１歳２カ月、順調に成長しました。
しかし、１歳を過ぎてもなかなか言葉を話しません。
周りからは、こう言われました。
こっちの言っていることを分かっていれば大丈夫よ～！
２歳過ぎたら、どんどん話すから、大丈夫！！
むすめちゃんは、こちらの言っていることは分かっているようなので、
たくさんの絵本を読んだり、支援センターに遊びに連れて行ったりしながら、
２歳を過ぎて話してくれるのを、娘を急かさないように、
ぐっと我慢をしながら待ちました。
そのころ、いつも一緒に遊んでいた男の子のお友だちがいて、
言葉を話さないのは一緒でした。
しかしそのお友だちは、偏食で魚しか食べない、家の扉を閉じたり開けたりする、クレーン現象、さかさバイバイが見られ、病院に行った結果、自閉症アスペクトラムと診断され、療育に通い始めました。（私は専門家ではありません。心配な症状がある時は、専門機関にご相談くださいね。）
むすめちゃんにはこのような症状は見られなかったのですが、２歳を過ぎても、１０個の単語も話してくれず、もう限界でした。
むすめちゃんを信じて待つのが正しいのか？
それとも発達障害を受け入れて、療育を早くに始めた方が、むすめちゃんのためなのではないか？
自分の子どもを発達障害だと疑うのには、葛藤がありました。
もし発達障害だと診断されたら、どうしたらいいのだろう。。。
頭の中で、認めたくない、でももしそうだったら、、、考えがぐるぐるとめぐりました。
そんなうだうだ悩んでいる間に、お友だちは療育に通い始めて、子どものために頑張っている。
子どもを受け入れ、できるサポートをきちんとするお友だちの姿に、なんて自分は情けないんだろうと思い始めました。
むすめちゃんをありのままに受け入れよう！
もし発達障害なら、きちんと療育に通って、むすめちゃんが困らないようにしてあげたい！！
そう思い、泣きながら、住んでいる地区の発達相談に電話をしました。
ここで、１つ分かっていただきたいことがあります。
『発達障害』という言葉は嫌いです。ですが、なんと言っていいのか分かりません。
発達障害をもっているから悪いとか、もっていなかったからよかったとか、そういうことを言いたいのではありません。
本人や保護者の方が、どれくらい悩み苦しんでいるのだろうと思います。
私の弟は、統合失調症です。４０歳を過ぎています。作業所で働いています。
弟はですが、同じ話を何回も言い、ずっとラジオのように止まらず話しかけてきます。
困ります。でも、私なんかよりも、とても優しい子です。
介護の必要な実母のお世話をよくしてくれています。
でも家族としてはつらいです。なぜ病気になったのだろうと思います。
どうしようもないので、家族で協力して、弟も家族も、日々楽しみを見つけながら暮らしています。
２歳７カ月：保健士さんに診断してもらう
正確な時期は忘れてしまったので、少しずれはあるかもしれません。
保健士さんが発達検査のような紙を持ってきてくれて、私からの話を聞き、むすめの様子を見て、診断してくれました。
言葉だけ、１年の遅れがあるという診断で、様子見になりました。
はっきりとした発達障害が見られたわけではないので、ほっとはしましたが、もやもやは消えませんでした。
そして、むすめちゃんは３歳の誕生日を迎え、いろいろな理由から、満３歳児入園と言う制度を使って、１個上のお兄さん・お姉さんの年少クラスに、１学年下ですが、幼稚園に入園することになりました。
幼稚園側には言葉が遅くて保健士さんに相談していることを伝えましたが、むすめの様子を見て、「こちらの言っていることが分かっているから、大丈夫ですよ！」と言ってくださり、入園が許可されました。
幼稚園に入園してから、慌ただしい生活が始まったのですが、気付くとむすめちゃんは、ゆっくりゆっくり徐々にではありますが、だんだん言葉が増えてきて、２語文も話すようになりました。
年少さんで保健士さんを幼稚園に呼ぶことに
言葉が増えてよかった！ママと二人だけで刺激が足りなかっただけかもしれない。
幼稚園に入れてよかった！と思っていたのですが、、、
満３歳児入園から、次の年の４月に本当の年少さんになり、数カ月を過ぎた時、幼稚園の先生からこう言われました。
それに、満３歳児入園しているから、もっといろいろ出来てもいいはずなんですが、、、
言葉のつたないむすめの話を総合するに、どうやら乱暴な男の子がいて、ロッカーにものを投げ入れるらしいのです。
むすめはそのマネをしているらしい。
善悪の判断がついていないなと感じました。
良い悪いということよりも、おもしろいなと思うことをマネする傾向がありました。
相談している保健士さんが幼稚園に来てくださり、様子を見てくれることになりました。
そして、このように言われました。
小学校に入学したり、大きくなればなるほど、理解する力が弱くて、むすめさんは困ることになるでしょう。
お母さまはおうちで困っていることはないということですが、困る困らないはお母さまの基準ではないんです。
大切なことは、社会生活を送っていくうえで、むすめさんが困っているかどうかなんです。
これから、困ったことがあった時は、むすめさんが自分で助けを求めなくてはいけません。
むすめさんが困っていることを伝えられるように、先生との信頼関係を築いていかなければなりません。
また様子見になりました。
理解力が低い。。。
むすめちゃんは発達障害なのかもしれない。
受け入れようとは思っていても、信じたくない気持ちでいっぱいでした。
年長さんで心配なことを言われる
定期的に様子見をすることになっていたのですが、
まさかの年少さん途中での転勤により、違う都道府県に住むことになりました。
新しい場所でも発達相談窓口に連絡し引継ぎをしましたが、特に診断されていないので、まず幼稚園に通ってみて困ったら連絡してくださいとのことでした。
とてものびのびした自由な幼稚園に通ったからか、
年少さん・年中さん・年長さん、どの担任の先生に毎年毎年相談しても、
「むすめさんに障害があるようには思えませんよ。」と言われました。
引っ込み思案でコミュ障ではあるものの、不登校にはならずに、お友だちもできて、毎日登園していました。
ですが、私は心配性。
のびのび幼稚園では工作や給食以外は机におとなしく座る活動はありませんでした。
勉強も一切しないという方針でした。
もしかしたら小学校に入って、机にじっと座っていられないかもしれない。
確認していた方がいいかもしれないと、週１回、ひらがなや数字を教えてくれる授業スタイルの塾に入れることにしました。
授業参観を見て私は問題ないと思っていたのですが、なんと最後の塾の日に、先生にお手紙をもらってしまったのです。
そこにはこのようなことが書いてありました。
「私のこどもはアスペルガーです。むすめさんには自分のこどもと同じような傾向が見られます。対処するには、困ったことに対して、安心を重ねていくことが大切です。周りや自分が何を困っているのかを知って、その困っていることにどうすれば落ち着いて対応できるのか、困らなくても大丈夫だと周りが支えたり、本人が安心を積み重ねていくことが大切です。」
大ショックでした。
やはり、むすめには何かあるのか？！
私も実はずっと気になっていたことがありました。
それは、聴覚過敏であることです。
お兄さんお姉さんの楽しいはずのマーチングの演奏を「うるさーい！」と言って耳をふさいだり、合唱の時はとても困った顔で耳をふさぎながら歌っていたり。
幼児の時は、泣いている子が近くにいると、その子以上に大声で泣いたりすることがあり、一緒に泣くなんて優しい子なのねなどと思っていましたが、後で思うと、聴覚過敏で、泣いている声が嫌だったのかなと思います。
小学校に入学
塾の先生にお手紙をもらい、小学校に連絡し、教頭先生や担任の先生と個別相談をしましたが、聴覚過敏の方はだんだん改善していたので、普通学級で担任の先生に様子を見てもらうことになりました。
担任の先生がむすめの言葉がはっきりとしていないということで、言葉教室のようなものに行こうかともなりましたが、結局、専門の先生に大丈夫と診断されました。
毎年、担任の先生と面談し、経緯を話しました。
そして、小学校２年生の時、担任の先生にこう言われたのです。
私から見て、むすめさんは何の問題もありません。
保健士さんや塾の先生にはそう言われたかもしれませんが、幼稚園の先生も小学校の先生も大丈夫だとおっしゃっているんですよね？
病院に行っていないのは、おうちで困っていることはないし、本人も特に困っていないし、担任の先生がみんな大丈夫だと言っているからとのことでしたよね？
むすめさんは何事もなく、クラスでみんなと、学校生活を送っていますよ。
お母さんは、昔に言われた言葉にとらわれすぎているのではないでしょうか？
昔の言葉よりも、今を見てください。
お母さんはもう心配しすぎなくてもいいのではないでしょうか？
先生は、何年も前に言われた言葉を私が呪縛のように気にしていると指摘しました。
今を見たら、むすめさんは大丈夫なのではないか？
私は、その発言にびっくりしました。
思ってもない言葉だったからです。
でも私からしたら、保健士さんや、実際お子さんにアスペルガーをお持ちの塾の先生の方が、専門的であると感じます。
完璧に心配が消えたわけではありません。
ですが、先生の言った言葉もまさにその通りだと思いました。
『発達障害』ーその言葉に縛られるのではなく、むすめが困っていることがあればサポートする、それが大切ではないかと思うようになりました。
できる手立てはしておく
むすめのグレーゾーンで悩んできました。
でも、そこから逃げずに、一人で悩まず、いつも周りに相談してきたことは、自分には勇気がいることでしたが、よかったことだと思います。
毎年、担任の先生には経緯をお話しして、むすめの様子を気にかけてもらえるように相談しています。
また、勉強については、年長さんから、机に座って勉強できるか、塾というか、授業スタイルではありますが、楽しくみんなとひらがなを学ぶという習い事をさせました。
ピアノが脳の発達にいいと聞き、小１からピアノを習わせました。
理解力が低いと言われたので、授業だけで理解するのは厳しいかもしれない、勉強が分からなくては学校がつまらなくなるかもしれないと、小１から、授業の内容が分かるように、今もですが、一緒に勉強する時間を作っています。
それから、１年生のころも善悪の判断が弱いと感じていたので、折にふれて、良いこと悪いことについて一緒に考えました。今では正義感責任感もあり、人を傷つけたりしない、人を気遣ってくれる優しい子だと思います。
また、コミュニケーション能力がつくように、人の中にいるということが自然であるようにと、学童に入れたり、お友だちのおうちにお泊りしたり（うちにもお泊りしてもらったり）、習い事の合宿に行ったりと、親がいなくても一人で解決できる力を身に着けてほしいと、積極的にそういう場所に参加する機会をつくりました。（今はまた転勤してそうはいかないのですが。）
散々心配してきましたが、診断がつくくらい困ったことは結局ありませんでした。
しかし、グレーゾーンにいるのかどうか、何かあるのか、これからあるのか、結局分かりません。
呪縛のように、『発達障害』という言葉に、縛られていただけかもしれません。
高学年女子ですので、お友だち関係の悩みはもちろん、たまにはあります。
でも、学校で困ったことがあれば、自分で先生に伝えられているようです。
もちろん親にも伝えてくれるので、サポートするようにしています。
発達障害がなくても、生きていれば、困ることはあると思います。
私は中学校の時から、人付き合いで悩むようになりました。家族のことも悩んでいました。
大学生の時、コミュ障と自己肯定感が低すぎて、線路に一度無意識に飛び込みそうになり、これではだめだと、東京に出たのに大学を中退して地元に出戻ったこともあります。
つらかったです。
もしかして、対人恐怖症だったのかな？病院に行かなかったので、分かりません。
保健士さんが言った言葉がずっと残っています。
「発達障害は、お母さまがおうちでむすめさんに困る困らないで決めることではないんですよ。本人が社会で生きづらさを感じていないかを考えること、本人が生きやすいようにサポートしていくことが大切なんですよ。」
ずっと呪縛のように『発達障害があるのかないのか』そこにとらわれていましたが、障害があるないに関わらず、誰でもほとんどの子は人生何かしら困ったことが起きると思います。
言葉にとらわれるのではなく、『実際に困っていること』に焦点を当てて、それをどうやってサポートするのか、本人が乗り越えていくのか、それが大切かなと今では思います。
しかし、もし『発達障害』に当てはまるのなら、きちんと診断してもらって、周りからできる限りのサポートを受けると、本人も家族も生きやすいのではないかと思います。ただ、様々なご家庭がある分だけ、様々なご事情もあると思います。何も知らない私が、何かを言える立場ではないとも感じてはいます。自分が置かれている立場、大変さやつらさは周りから分かるものではなく、本人にしか分からないものだと思います。
弟は社会から障がい者年金などのサポートを受け、最低限の今の生活があります。弟は一般枠で働くことは難しいので、社会とつながることができる作業所はとてもありがたいです。ですが作業所のお給料だけでは生活はできません。社会制度に感謝しています。
親戚に言葉の遅い子がいました。むすめも遅いけどきちんと話せるようになったので、「言っていることが分かっていれば大丈夫！」と気軽に言っていたのですが、病院に行ったら、お子さんは発達障害ではないけれども、耳に何か病気があることが分かりました。
自分で判断をして悶々と悩むのではなく、早い段階で、相談していくことが大切なのかと思います。
自分がむすめのためにいろいろしてきたと書きましたが、反省点もたくさんありますし、もっといろいろできたのではと思うこともあります。幼児期にむすめが理解力が低いと言われたことで、成績に関しては厳しく言わないことにしていて、頑張ってできなかったらしょうがない、頑張ったことをほめるようにしています。
ただ、何度教えても分からないと、残念ながら私もいらいらしてしまって、小言も言ってしまいます。むすめの自己肯定感を下げてしまっていて、ダメな親だと思います。自己肯定感を低くしない、これをいつも心掛けているのですが、なかなかうまくはいきませんね。
そして、私に１番足りないところなのですが、過保護すぎて、先回りをしてしまうので、むすめが自分で解決する能力、生きる力を身につけさせたいです。
これからむすめに何かあったとしても、むすめを全力でサポートしていきたいと思います。
長くなりました。まとまりのない文ですみません。
いろいろ反論がある方もいるかと思いますが、反面教師になったりもするのかなと思い、ただただ悩んだ日々のことを綴りました。
悩んでいる保護者様、お子さまが少しでも生活しやすくなりますように。
ご覧いただき、ありがとうございました。
